c)| Escrito por: Doctora Ana María Guerrero, Docente tiempo completo de la Escuela de Medicina de UNASA.
El Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una afección del desarrollo neurológico con implicación multidimensional, caracterizada por una interacción social disminuida con deficiencias en la comunicación a través del lenguaje verbal y no verbal e inflexibilidad en el comportamiento (Álcala, 2022). Los niños con este diagnóstico presentan cambios en los patrones de comportamiento considerados como limitados y repetitivos, es decir; una manera diferente de procesar y comprender la información y de mantener una comunicación con el entorno.
En los últimos años, este tema ha sido muy discutido desde el punto de vista científico y social con el único objetivo de atender las necesidades de los niños.
“Dentro de las entidades clínicas que involucran los trastornos generalizados del desarrollo, (propuesta por la DSM IV) el autismo constituye la más fascinante, rica, perturbadora y desafiante categoría, por las dificultades que presenta para ser evaluado, diagnosticado e intervenido, así como por el impacto que causa en la estructura familiar, la presencia de una persona con autismo” (Morales, 2010, p.2).
En nuestra actualidad, los niños con diagnóstico de TEA han crecido de manera significativa, es por ello, conveniente definir este trastorno como un conjunto de síntomas y signos debido a una alteración en el desarrollo neurológico (cerebro), y se caracteriza por retraso en el lenguaje, en la comunicación y esto no permite el desarrollo social, afectando la conducta, siendo una barrera para el desarrollo humano; sin embargo, es importante comprender que la inclusión y la calidad de vida no solo dependen de las instituciones que apoyan el manejo y seguimiento, sino la familia que es considerada como el pilar fundamental para el desarrollo de bases cognitivas.
El presente artículo permite reflexionar sobre el impacto en la familia y el papel que esta desempeña, ya que es considerada como el soporte fundamental en la parte emocional, educativa y social.
La familia es la base fundamental de la sociedad, es la primera escuela de vida donde aprendemos a relacionarnos con los demás, donde cada día se transforman nuestros pensamientos y acciones para hacer el bien, para tratar con dignidad y respeto a los demás, donde el amor es un fruto espiritual que más predomina y en el que no hay defectos, donde el apoyo se convierte en fortaleza, donde las debilidades se convierten en oportunidades de mejora, donde no existe crítica destructiva, donde las necesidades son colectivas por un bien común y no individualistas. Donde aprendemos a dar el valor a las personas por lo que son, esa esencia interna de cada uno de nosotros es lo que somos y lo que valemos y no por lo que tenemos. Es por ello, cuando de repente el mundo cambia, y aparece un familiar con diagnóstico de Trastorno del Espectro Autismo (TEA), provoca un estado emocional confuso e inaceptable y es aquí, donde Cunningham y Davis (1988) señalan las siguientes fases:
- Fase de Shock: esta fase se caracteriza por la conmoción o bloqueo.
- Fase de no: los padres ignoran el problema o actúan en el día a día como si nada hubiese ocurrido.
- Fase de reacción: Los padres intentan comprender la discapacidad y se basan en las interpretaciones que ellos mismos hacen de la misma.
- Fase de adaptación y orientación: Es una fase más realista y práctica, centrada en lo que se debe hacer en torno a las necesidades del hijo y en la mejor ayuda que se le pode ofrecer.
Con base en lo anterior, es importante señalar el impacto que genera el diagnóstico del autismo en el entorno familiar, el cual suele desencadenar una crisis caracterizada por efectos psicológicos, emocionales y adaptativos. Esta situación implica cambios en las rutinas familiares y puede afectar la dinámica de la relación entre padres e hijos. Los estudios e investigaciones actuales revelan la importancia de la participación activa de la familia en cada uno de los procesos e intervenciones tempranas, permitiendo una mejoría significativa en el desarrollo social, comunicación con el entorno y proceso de enseñanza-aprendizaje.
La calidad de vida de una persona con diagnóstico de Autismo no es exclusiva de organizaciones que apoyan en la parte terapéutica y educativa, por lo cual; la familia tiene un involucramiento activo y directo en el desarrollo emocional, social y cognitivo. Por ende, el personal o familiares que se encargan del cuidado diario deben recibir orientación adecuada, educación constante y activa, así como también acompañamiento de personal capacitado para generar un entorno más inclusivo, que permita favorecer la autonomía del niño.
En conclusión, las instituciones de gobierno deben ejecutar planes orientados al apoyo familiar, trabajar en forma conjunta, promover espacio para dar a conocer las capacidades que cada niño posee y potencializar las habilidades a través de proyectos ejecutados en centro educativos con personal capacitado y nunca olvidar que la familia siempre fue, es y será el eje primordial para construir una vida integral, plena para los niños con autismo, el papel de la familia va más allá del cuidado, de la atención y protección, es reconocer, aceptar, apoyar, acompañar y defender los derechos de todo niños con capacidades distintas pero igual ante la sociedad.